A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 9428/17, que cria o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado no último dia de fevereiro do ano.
A proposta foi aprovada em caráter conclusivo pela comissão e deverá ser enviada direto à sanção presidencial, a não ser que seja apresentado recurso para votação em Plenário.
O projeto teve parecer favorável do relator, deputado Marcelo Aro (PP-MG). O deputado defende a realização de exames em recém-nascidos para o diagnóstico precoce de doenças raras e outras ações que permitam a assistência integral às pessoas diagnosticadas com essas enfermidades.
Autor da proposta, o senador Romário (PL-RJ) avalia que a data vai dar visibilidade às pessoas com doenças raras e vai colocar o assunto na pauta social.
“Quanto mais tivermos campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso é propor políticas públicas, promover pesquisas científicas e gerar conhecimento no meio médico”, explicou o senador. A proposta foi aprovada pelo Senado em dezembro de 2017.
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