07/02/2022 às 10h20min - Atualizada em 07/02/2022 às 14h00min

Projeto torna obrigatória na rede de saúde a notificação de doenças raras

Texto altera a Lei de Vigilância Epidemiológica

Câmara
https://www.camara.leg.br/noticias/847133-projeto-torna-obrigatoria-na-rede-de-saude-a-notificacao-de-doencas-raras/
Marcelo Casal Jr./Agência Brasil
Saúde - Geral - SUS - Sistema Único de Saúde - atendimento em unidade de saúde - unidade de saúde

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Objetivo é obter dados mais precisos sobre doenças raras no País

O Projeto de Lei 4691/19, do Senado, torna obrigatória a notificação às autoridades sanitárias dos casos de doenças raras registrados por estabelecimentos de saúde. O texto, agora em análise na Câmara dos Deputados, altera a Lei de Vigilância Epidemiológica.

“É imprescindível um olhar diferenciado para as doenças raras, caso contrário permitiremos que os pacientes tenham a dignidade tolhida pela falta de cuidados”, disse a autora da proposta, senadora Leila Barros (Cidadania-DF).

O Ministério da Saúde aponta a existência de 6 mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras, definidas como aquelas de caráter degenerativo ou proliferativo que, em geral, não têm cura. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) estima que doenças raras afetam atualmente 13 milhões de pessoas no País.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.



Fonte: https://www.camara.leg.br/noticias/847133-projeto-torna-obrigatoria-na-rede-de-saude-a-notificacao-de-doencas-raras/
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