Especialistas ouvidos pela Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados alertaram nesta segunda-feira (6) para dificuldades do sistema de saúde em diagnosticar casos de síndrome da fadiga crônica. A falta de profissionais qualificados e de informação sobre a doença foram alguns dos pontos em debate.
A síndrome da fadiga crônica consiste na incapacidade do paciente em realizar atividade física. Já os sintomas são comuns a diversas doenças: dores no corpo por mais de seis meses, respiração curta, ansiedade, letargia e depressão, entre outros. Ainda não foi descoberta a causa, mas há estudos que apontam para um alto padrão de inflamação cerebral como um dos indicadores.
O diagnóstico é difícil — de 20 a 50% dos casos de cansaço crônico, mesmo após dois anos de investigação, permanecem indefinidos, segundo informou o professor da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) Rudolf Oliveira. Ele acredita que a rede pública não está preparada para diagnosticar os casos mais raros da doença, que exigem exames avançados para medir a capacidade pulmonar do paciente.
“Aquilo que é mais simples consegue ser diagnosticado, aquilo que é mais raro demora muito, e gasta-se muito dinheiro. Muitas vezes, com insucesso, porque falta o acesso a métodos avançados de investigação e falta estruturação dos centros avançados, com capacitação de pessoal”, afirmou.
Capacidade de trabalho
Oliveira acrescentou que, por ser uma doença que leva à intolerância ao exercício físico, está diretamente relacionada a um impacto negativo na capacidade de trabalho e também na qualidade de vida.
Essa também foi uma preocupação da deputada Erika Kokay (PT-DF), que solicitou a audiência. Ela falou da dificuldade do diagnóstico para fins de obtenção de benefícios trabalhistas.
“Como ela não é aparente, a fala da pessoa sobre sua capacidade muitas vezes não é considerada, sua ausência de capacidade plena para o próprio trabalho muitas vezes é ignorada”, afirmou.
A deputada é autora do Projeto de Lei 2812/21, que cria a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica no Sistema Único de Saúde (SUS). A ideia é assegurar aos pacientes o acesso aos serviços de saúde de forma integral, para o atendimento ao conjunto de todas as suas necessidades relacionadas com a prevenção, a proteção e a recuperação da saúde.
"Terra de ninguém"
Na visão do médico oncologista João Paulo Calife Vernieri, faltam informações cruciais para o diagnóstico e a antecipação do tratamento. “A síndrome é uma doença órfã, não tem ninguém responsável por estudar ou ensinar nas escolas médicas. Ela é como se fosse uma terra de ninguém, ela não está na cardiologia, não está na neurologia. Ela envolve várias especialidades” disse.
Ele relatou que foi diagnosticado com a síndrome após mais de dois anos de haver sentido os primeiros sintomas.
Durante a audiência, a jornalista Mariana Ceratti leu texto escrito por seu irmão Ruben, que foi diagnosticado com a doença em 2015, tendo perdido a capacidade de locomoção e de fala. No depoimento, Ruben aponta para o que, em sua opinião, seriam soluções para alguns impasses sobre a doença.
“Me parece que o caminho para a adoção de políticas públicas neste momento deve passar pela educação de profissionais de saúde, por meio de material técnico e informativo e de protocolos visando à capacitação de médicos para a realização de diagnósticos conforme critérios internacionais”, disse.
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